"La experiencia demuestra que, como dijo Patxi Uriz hace tan solo unos días recogiendo el Goya, nada es imposible, ni ganar un Goya, ni curarse la enfermedad "
Entrevistamos a Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis y secretario del Foro Español de Pacientes, con motivo de la próxima celebración, el 25 de febrero, de la II Jornada de psoriasis y artritis psoriásica para pacientes, familiares y personal sanitario
¿Cómo surgió Acción Psoriasis y cuáles son vuestras áreas de actividad y objetivos?
La asociación nació en 1993, hace 23 años, en un momento en que el acceso a la información sobre esta patología era escaso y complicado. Un grupo de pacientes se unió y, tomando como modelo asociaciones del resto de Europa, puso en marcha Acción Psoriasis, de la mano de los principales servicios de dermatología que existían entonces en España.El objetivo: extender una actitud activa entre las personas que sufrían la patología, implicarse proactiva y personalmente y conseguir que todas las personas afectadas colaborasen y pusiesen interés en superar su enfermedad de la mejor manera posible.Desde ese momento, llevamos a cabo actividades orientadas a formar e informar a los pacientes, sensibilizar a la población general y luchar contra la discriminación que puede generar la patología. Entre los servicios principales que ofrecemos destaca Tándem, un servicio de atención personalizado a los pacientes, conducido por una enfermera-nutricionista y una psicóloga y completamente gratuito. Acción Psoriasis también realiza acciones de representación de los pacientes ante las autoridades sanitarias y de apoyo a la investigación, con la participación en estudios clínicos y en congresos científicos y publicaciones médicas y lleva a cabo acciones para unir esfuerzos para conseguir mejor atención sanitaria y exigir la derogación de leyes discriminatorias.Y organizamos, desde nuestros inicios, jornadas y conferencias por todo el territorio español destinadas a pacientes y profesionales interesados en la psoriasis, como la que realizaremos el próximo 25 de febrero, en Tudela. También promovemos actividades colectivas que permiten el intercambio de experiencias.
Para quienes tengan la fortuna de ser ajenos a esta enfermedad, ¿qué es la psoriasis y cómo se diagnostica?
La psoriasis afecta a más de un millón de personas en España. Se trata de una enfermedad crónica del sistema inmunológico que produce inflamación de la piel, se manifiesta en brotes y remisiones y en ningún caso es contagiosa. Entre el 10 y el 30% de los pacientes además desarrolla artritis psoriásica, con afectación de las articulaciones. Su manifestación más habitual es la aparición de lesiones en la piel, enrojecidas, que pueden causar picor e incluso dolor. Las lesiones suelen estar recubiertas de escamas blanquecinas, que se acumulan en la piel, dado que estos pacientes renuevan su piel mucho más rápido que el resto. Más allá de la afectación física que causa la enfermedad, muchas personas sufren también un alto impacto psicológico, ya que las lesiones son muy visibles y, en algunas ocasiones, esto produce inseguridad en el paciente a la hora de desarrollar actividades sociales o laborales. El curso de la psoriasis es caprichoso, ya que puede desaparecer y volver a aparecer en los mismos sitios del cuerpo o en otros. El tratamiento debe ser personalizado para cada paciente, en función del tipo de psoriasis que tenga, ya que lo que funciona en unas personas en otras puede no hacerlo.
¿Qué temas se van a abordar en la II Jornada de psoriasis y artritis psoriásica para pacientes, familiares y personal sanitario?
En esta jornada pondremos un acento especial en cómo mejorar la calidad de vida de los pacientes. El Dr. Ignacio Yanguas Bayona, jefe del Servicio de Dermatología del Complejo Hospitalario de Navarra, hablará sobre la influencia que tiene la enfermedad sobre el día a día de las personas afectadas y dará consejos para mejorar la convivencia con la psoriasis. Por otro lado, la enfermera Carmen Martin de Aguilera Moro, del Servicio de Dermatología del Hospital Reina Sofía de Tudela nos explicará cuál es el papel estos profesionales en este tipo de pacientes. También, a través de nuestro voluntario Patxi Uriz, trataremos a fondo este impacto de la enfermedad en el paciente de artritis psoriásica, desde la propia experiencia.
La jornada está dirigida, además de a pacientes, a familiares y personal sanitario. ¿Podrías explicarnos qué papel juegan en estas enfermedades y cómo les apoyáis desde la asociación?, ¿por qué es importante establecer un diálogo entorno a la psoriasis y la artritis psoriásica?
Para nosotros es fundamental hacer llegar la información entorno a estas enfermedades a la sociedad. Por un lado, porque extender el conocimiento de estas patologías nos ayuda a luchar contra la estigmatización que aún sufren muchas personas, dada la visibilidad de las lesiones. Por otro, para hacer llegar el máximo de información posible a los afectados, que conozcan las enfermedades asociadas, sus posibles tratamientos y así puedan mejorar su calidad de vida. Es por este motivo, que la información es uno de los puntos clave de las actividades de la asociación, tanto a través de jornadas como la de Tudela, como a través de nuestra revista o nuestra página web: www.accionpsoriasis.org
Tenéis un socio-voluntario en Navarra que está siendo muy mediático esta semana. Patxi Uriz acaba de ganar el Goya al mejor corto documental por "Hijos de la tierra" y también participará en la jornada del próximo día 25, ¿qué experiencias va a compartir en su ponencia?
Patxi Uriz es socio-voluntario de Acción Psoriasis desde hace 15 años y siempre ha colaborado activamente con la asociación. En su intervención hablará, en primera persona, de su vivencia con la artritis psoriásica y de cómo ha convivido con ella en la multitud de viajes que ha realizado, a lo largo de su vida profesional. Su experiencia demuestra que, como dijo hace tan solo unos días recogiendo el Goya “nada es imposible, ni ganar un Goya, ni curarse la enfermedad”. Es decir, que a pesar de esta enfermedad crónica, uno puede llevar a cabo sus sueños y compartirlos.
II Jornada de psoriasis y artritis psoriásica para pacientes, familiares y personal sanitario
Jueves, 25 de febrero a las 18:00h en el Salón de Actos de UNED Tudela
Online o presencial
Más información e inscripción online, aquí.
